岐阜大学 小関先生より「第2回難治性血管腫・血管奇形 シロリムスセミナー」開催のお知らせ
2023年01月30日／お知らせ
岐阜大学小児科の小関道夫です。
3月12日13時から「第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー」をハイブリッド（現地＋ZOOM）で開催しますので、是非、ご参加ください。
私達は難治性の血管腫・血管奇形に対する新しい治療法を研究するAMED（日本医療研究開発機構）の研究班です。これらの病気を薬で治療することを目標にシロリムスという「分子標的治療薬（ぶんしひょうてきちりょうやく）」を開発するため、研究や治験を行っています。
この研究の大きな課題として、病気についてはもちろん、シロリムスが過去にない新しい治療薬であるため、難しい点が多く、わかりやすい患者さん向けの情報が公開されていないことだと考えています。そのため、研究班では”患者・市民参画（PPI）”といい、シロリムスの正確な情報を患者さん、患者さん家族にお伝えするため、患者さんや一般の方に研究班にご協力頂き、”患者さん目線”の情報公開に取り組んでいます。
前回のセミナーでは、シロリムスの詳しい紹介や、治療経験者の方の声を聞きました。今回は、さらに内容を広げ、ご要望の多かった「遺伝子のこと」「シロリムス以外の開発中の薬」について取り上げます。また、今回は現地での交流会や、無料の医療相談会も予定しています。
どなたでも無料で参加できます。チラシのQRコードか以下のURLより事前登録をお願いします。
事前登録URL
（Zoom）※登録後に確認メールが届きます。
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZcpcuiqrTsrGtM_Ks03FQvgbNkJYGwd1Ttq
内容
総合司会
前川貴伸先生（国立成育医療研究センター総合診療部）
橋本啓吾さん（NPO法人リンパ管腫と共に歩む会）
講演会（13:00〜15:30）
開催日時
2023年3月12日(日)13:00～15:30
１．遺伝子のことを知ろう
東北大学遺伝医療学分野 青木洋子先生
２．シロリムスを中心とした分子標的治療の最新情報
岐阜大学小児科 小関道夫先生
３．PI3K阻害剤による新たな治療選択と国内治験結果について
国立成育医療研究センター小児外科 藤野明浩先生
４．研究班のホームページ紹介
５．難病に対する薬の開発、患者との関わり
ノーベルファーマ株式会社開発部 清水健次様
◯講演会終了後、現地参加者で交流会を開催します（15:30～16:00を予定）
◯研究班の医師による無料医療相談会も開きます（現地およびWEB、16:10～を予定）
希望される方は事前参加登録時もしくは下記のメールにてお申し込み下さい（先着順）
お問い合わせ先
michioo@gifu-u.ac.jp
（終了後、動画の視聴希望のある方は、小関まで御連絡下さい）