岐阜大学 小関先生より　セミナー開催について

2022年09月07日／お知らせ

岐阜大学小児科の小関道夫です。

9月25日14時から「第1回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー」をZOOMで開催しますので、是非、ご参加ください。

私達は難治性の血管腫・血管奇形に対する新しい治療法を研究するAMED（日本医療研究開発機構）の研究班です。これらの病気を薬で治療することを目標にシロリムスという「分子標的治療薬（ぶんしひょうてきちりょうやく）」を開発するため、研究や治験を行っています。

この研究の大きな課題として、病気についてはもちろん、シロリムスが過去にない新しい治療薬であるため、難しい点が多く、わかりやすい患者さん向けの情報が公開されていないことだと考えています。そのため、研究班では”患者・市民参画（PPI）”といい、シロリムスの正確な情報を患者さん、患者さん家族にお伝えするため、患者さんや一般の方に研究班にご協力頂き、”患者さん目線”の情報公開に取り組んでいます。

今回は、その一環として本セミナーを開催し、シロリムスについての質問を患者さんから受け付け、出来るだけわかりやすく説明したいと思います。また「シロリムス治療経験者の方の生の声を聞きたい」というご要望を多数頂きましたので、３名の経験者の方にご依頼させて頂きました。またZOOMの投票機能を使った企画も予定しています（選択肢を選ぶアンケート形式です）。どなたでも無料で参加できます。チラシ内のQRコードか以下のURLより事前登録をお願いします。

事前登録URL

（Zoom）※登録後に確認メールが届きます
https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZIpd-uvrz0vHNaAx5kBLC-PTF4vbMdYMtJz

登録時にシロリムスに関するご質問を受け付けています。また他の参加者の方達に聞きたい質問があれば、投票企画で取り上げたいと思いますので、記載してください。
投票機能が使用できるよう、参加時に、ZOOMアプリを最新版にしてください。

内容

総合司会
前川貴伸先生（国立成育医療研究センター総合診療部）　
橋本啓吾さん（NPO法人リンパ管腫と共に歩む会）

開催日　2022年9月25日（日）
14:00-14:45 「専門医の先生から聞こう！ 」小関道夫先生(岐阜大学小児科)
14:50-15:35 「シロリムス治療経験者の方から聞こう！」
15:35-16:00　 投票企画「みんなで考えよう！ 」

皆様のご参加を心よりお待ち申し上げます。

日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業
シロリムス（顆粒剤・錠剤）による難治性の脈管腫瘍・脈管奇形に対する分子標的治療法を開発する研究
研究代表者　岐阜大学小児科　小関道夫

お問い合わせ先

michioo@gifu-u.ac.jp
（終了後、動画の視聴希望のある方は、小関まで御連絡下さい）